Campanha do ‘Desafio do balde de gelo’ financiou pesquisa que descobriu gene relacionado à ELA

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Parte da verba arrecadada com uma campanha lançada em 2014, o desafio do balde de gelo, cujo objetivo era arrecadar fundos para pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA), contribuiu para a descoberta de um importante gene associado à doença. Segundo um estudo publicado recentemente no periódico científico Nature Genetics, isso abre caminho para novas abordagens na busca de tratamentos contra a terrível doença.

O projeto de pesquisa Project MinE, liderado pela Escola de Medicina da Universidade do Massachusetts, recebeu da ALS Association US$ 1 milhão arrecadados pelo desafio. Cerca de 80 pesquisadores de 11 países, inclusive brasileiros, sequenciaram o genoma de 15 mil pessoas com a doença e descobriram a presença do gene NEK1 em 3% dos casos analisados.

Embora a incidência do gene possa ser considerada baixa, o que chamou a atenção dos cientistas é que ele foi encontrado tanto em pacientes hereditários (10% dos casos de ELA) como em pacientes esporádicos. Com isso, a descoberta poderá contribuir para o desenvolvimento de tratamentos nas duas variantes.

“A colaboração global entre cientistas, que só foi possível graças às doações do Desafio do Balde de Gelo à ALS, levou a essa importante descoberta. É um excelente exemplo do sucesso que pode surgir da combinação dos esforços de várias pessoas dedicadas a encontrar as causas da ELA. Esse tipo de estudo colaborativo é cada vez mais o que buscamos.”, destacou John Landers, líder do projeto.

Campanha

Em 2014, a ALS Association, lançou a campanha ‘Desafio do Balde de Gelo’ para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre a doença de Lou Gehrig ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Cada pessoa que doava para a campanha gravava um vídeo virando um balde de água gelada na cabeça e desafiando três amigos a fazerem o mesmo.

Na época, a campanha foi bastante criticada por pessoas que classificaram adeptos do desafio como oportunistas. Contudo, a participação de celebridades como Bill Gates, Mark Zuckerberg, Taylor Swift, Neymar, Gisele Bündchen e Ivete Sangalo foi essencial para o sucesso da campanha, que logo “viralizou” nas redes e arrecadou mais de US$ 100 milhões.


A participação de Peter Frates, americano de 29 anos e ex-técnico de baseball que foi diagnosticado com a doença foi especialmente importante para a divulgação da campanha. Tanto que ele foi considerado pela Nature uma das dez personalidades da ciência do ano de 2014.

A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos voluntários diminuiu progressivamente.

Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. De acordo com o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.

Estima-se que a doença atinja cerca de 6 mil brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção da doença é longo. Em média, demora um ano”, afirma Oliveira.

Segundo o neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está preservada. Isso mexe com as pessoas”, ressalta.

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