Causa justa – 17 de abril foi escolhido para celebrar o “Dia Mundial da Hemofilia” por coincidir com a data do nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel.
Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e alcançou o mundo.
Para os hemofílicos de todo o planeta, a legitimidade desta data está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil para a causa.
A celebração do Dia Mundial do Hemofílico tem os seguintes objetivos:
Chamar a atenção das autoridades de saúde, em especial das ligadas à área da hematologia, para a necessidade da alocação de recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes.
Aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, com equipe multidisciplinar treinada e medicamento seguro de qualidade e em quantidade suficiente para a hemofilia e seus cruéis complicadores (hepatites, AIDS, etc.) – tratamento para todos.
Promover a consciência coletiva, divulgando e informando a população em geral sobre a hemofilia.
O dia 17 de Abril representa para a comunidade de hemofílicos e seus familiares, um marco na busca pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos do País e do mundo.
O que é?
A hemofilia é uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação. O hemofílico não possui um dos fatores de coagulação em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue do hemofílico demora mais para formar um coágulo e, quando este se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão. Os sintomas da hemofilia são os sangramentos, principalmente dentro das juntas e dos músculos.
Vale destacar que quando um hemofílico se machuca, não sangra mais rápido do que outra pessoa sem hemofilia, apenas fica sangrando durante um tempo maior e pode recomeçar a sangrar vários dias depois de um ferimento ou de uma cirurgia.
Existem dois tipos de hemofilia:
Hemofilia A, que é a mais comum e representa 80% dos casos, ocorre pela deficiência do Fator VIII (FVIII).
Hemofilia B – ocorre pela deficiência do Fator IX
Ações do governo
O Ministério da Saúde aprovou em janeiro passado o uso do fator VIII recombinante, que estará disponível ainda este ano nos hemocentros do País, para esse tipo de tratamento. O Brasil também passa a produzir nacionalmente o medicamento, por meio de transferência de tecnologia. É o resultado da Parceria de Desenvolvimento Produtivo (PDP) firmada em outubro de 2012 com a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). A expectativa é de que o ministério passe a adquirir o medicamento a preço quatro vezes menor do que o valor médio atual pago para atender a demandas judiciais.
Com a mesma eficácia e segurança que o do fator plasmático, já ofertado no SUS, o novo medicamento tem a vantagem de não depender de doações de sangue, o que limita a produção. Estudos apontam que a taxa de sucesso no tratamento com o fator VIII recombinante é igual ou superior a 90%. Atualmente, 97% dos tratamentos para hemofilia realizados no SUS ocorrem com uso de plasma humano (plasmático). Os 3% restantes são pacientes que já recebem o tratamento com o fator VIII recombinante por meio de ações judiciais. Para cumpri-las, o ministério gastava entre U$ 1,5 a U$ 1,75 por unidade do medicamento. Com essa nova PDP, estima-se que até 2014 o uso do fator VIII recombinante deve corresponder a 20% do total de tratamentos.
Atualmente, 16 mil hemofílicos são assistidos pelo SUS, 10,5 mil deles com hemofilia A e B. Desse total, 3,4 mil são portadores da forma grave da doença, caracterizada por sangramentos em uma mesma articulação, que pode levar ao dano articular e em alguns casos à invalidez. Os portadores dependem de transfusões de sangue repetidas e da administração dos fatores de coagulação que eles não conseguem produzir. Nos hemofílicos do tipo A, o fator da coagulação que está faltando no corpo da pessoa é o fator VIII, e é esse que deve ser reposto.
Se não forem tratadas, as repetidas hemorragias nas articulações causam deformidades e perda de mobilidade. A profilaxia com fator VIII aplicado regularmente durante o período de crescimento das crianças evita sangramentos e previne deformidades.
