Todos unidos – A Aliança Internacional das Associações Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA/Doenças Neuromusculares-DNM criou em 21 de junho de 1997 o Dia Mundial da Conscientização da ELA/DNM. A data foi escolhida por ser um solstício – o Sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realiza atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
Mundialmente, o tema comemorativo é Dia Mundial da Conscientização da ELA.
Os objetivos do evento são:
a) Conhecer as ações governamentais quanto aos programas disponíveis para as pessoas com ELA.
b) Trazer para a discussão o tema: Pesquisa Clínica.
O momento é oportuno para que todas as associações estejam unidas em busca do objetivo principal – trazer ensaios clínicos para o Brasil. Interesse não somente das pessoas com ELA, mas de todas as pessoas que lutam em nome das pessoas com Doenças Raras.
As pesquisas clínicas no Brasil serão fortalecidas quando houver interação entre pacientes, familiares, cuidadores, associações, comunidade científica, profissionais de saúde, Ministério da Saúde, ANVISA, Conep, universidades, indústrias farmacêuticas e demais setores envolvidos em pesquisas clínicas.
Mundialmente a maior expectativa de novos tratamentos para a ELA está nas células-tronco e terapia gênica. A presença de profissionais que atuam em pesquisas será fundamental na divulgação de informações seguras sobre o andamento de pesquisas. Será uma oportunidade de pacientes, profissionais e entidades se atualizarem sobre as mais recentes notícias científicas sobre esses tratamentos.
Para que tenhamos êxito em nossas reivindicações por uma saúde mais digna e tratamentos inovadores para os pacientes de ELA, é importante que todos estejam unidos em defesa dessa causa.
No dia 20 de junho, no Auditório Nereu Ramos (Congresso Nacional), aconteceu o evento “Dia Mundial da Conscientização da ELA”, que contou com o apoio do deputado federal Romário (RJ) e da Frente Parlamentar de Doenças Raras.
O que é?
A Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Primeira descrição da ELA
Mundo: 1869 (França, Dr. Jean Martin Charcot)
Brasil: 1909 (Rio de Janeiro, Dr. Cypriano de Freitas)
Incidência
Mundial: mais de 350 mil pessoas. Óbitos que superam 100 mil/ano.
Brasil: cerca de 2.500/ano, tendo 14 mil pessoas vivendo com a doença.
Não há registro exato do número de pessoas com ELA, bem como de outras doenças raras.
